Mở rộng Hành trình đỏ Việt – Trung, lần đầu tổ chức cho du học sinh

Đầu tháng 4, chị Nguyễn Thị Ca, 41 tuổi, quê Thanh Hóa đưa con trai út Trịnh Ngọc Dương trở lại Bệnh viện Nhi Trung ương vì viêm phổi. Hơn 4 tuổi, nặng 19 kg, cao 110 cm, bé Dương chỉ có nhận thức tương đương trẻ ba tháng, mọi sinh hoạt tại chỗ và ăn qua ống thông dạ dày.

Dương mang di chứng não từ khi lọt lòng. Năm 2021, bé chào đời mổ cấp cứu ở tuần thai 35. Ngày thứ tám sau sinh, Dương bú chậm, ngủ li bì, sau đó rơi vào hôn mê và phải thở máy. Ban đầu, bệnh nhi được chẩn đoán viêm phế quản phổi, nhiễm trùng sơ sinh. Sau 6 ngày điều trị không tiến triển, bé được chuyển ra Bệnh viện Nhi Trung ương. Kết quả xét nghiệm tại đây cho thấy chỉ số NH3 trong máu cao gấp 10 lần bình thường. Bệnh nhi phải lọc máu gấp.

Dương được chẩn đoán mắc rối loạn chuyển hóa chu trình ure, thể Citrullin typ 1. Đây là bệnh hiếm khiến cơ thể không thể dung nạp chất đạm. Nếu lượng đạm vượt mức, độc tố tích tụ gây ngộ độc não và dẫn đến hôn mê. Do phát hiện và điều trị chuyên sâu muộn, cậu bé bị tổn thương não nghiêm trọng.

Sự kết hợp giữa bệnh hiếm và di chứng bại não khiến quá trình chăm sóc Dương trở nên phức tạp. Cậu bé thường gồng cứng cơ, trào ngược dạ dày dẫn đến viêm đường hô hấp. Từ tháng 5/2024, sau nhiều đợt sốc nhiễm khuẩn khiến phản xạ nhai nuốt suy giảm, gia đình phải cho con ăn hoàn toàn qua ống thông dạ dày.

Thực đơn của Dương được kiểm soát chặt chẽ. Khẩu phần đạm mỗi ngày tối đa 25 gram, tương đương một thìa thịt, cá, hoặc một lòng trắng trứng. Ngoài loại sữa chuyên biệt, chị Ca dùng cân tiểu ly để đong đếm lượng thức ăn. Chị loại bỏ hoàn toàn nhóm rau họ đậu, rau ngót, rau muống, rau dền vì khó định lượng hàm lượng đạm thực vật.

"Thức ăn nạp vào chỉ là một biến số. Quá trình chăm sóc cần chú ý quan sát vì con dễ sặc, hô hấp kém và bệnh có thể trở nặng bất cứ lúc nào", chị Ca nói.

Nỗi sợ lớn nhất với người mẹ là những chuyến xe cấp cứu trong đêm, chạy hơn 3 tiếng từ quê ra Hà Nội. Có lần 1h sáng hai mẹ con lao đến phòng cấp cứu, người cậu bé tím ngắt. Bác sĩ giục làm thủ tục nhập viện để hệ thống nhận tên, nhưng đi một mình, chị không biết xoay xở ra sao, đành nhờ điều dưỡng trông giúp. "Tôi chạy như tên lửa đi đóng tiền. Lúc quay lại, thằng bé không thấy mẹ nên gồng cứng người, hư cả lọn ven vừa lấy", chị kể.

Người mẹ đã nhiều lần giành giật con từ lằn ranh sinh tử, đặc biệt là hai đợt sốc nhiễm khuẩn vào tháng 9/2024 và tháng 4/2025. Ở khoa Hồi sức cấp cứu, có những thời điểm bé cận kề suy đa tạng. Bác sĩ từng khuyên gia đình chuẩn bị phương án đưa con về, nhưng chị Ca quyết định tiếp tục duy trì điều trị. Chừng một tuần sau, cậu bé cai được máy thở.

Sau những đợt nằm viện 30-40 ngày, thấy người mẹ gầy rộc, bác sĩ khuyên chị gọi người nhà lên thay. Đáp lại chỉ là nụ cười gượng: "Nhà cháu không còn ai cả, cháu cố được".

Chị không dám gọi chồng, bởi ở quê, anh Trịnh Văn Đệ (42 tuổi, thợ cơ khí) đang cáng đáng toàn bộ kinh tế và chăm hai con lớn. Mỗi tháng, chi phí sữa chuyên biệt, thuốc nội tiết và thần kinh cho Dương khoảng 8-10 triệu đồng. Sữa và thuốc đặc trị phải nhờ các hội nhóm bệnh hiếm đặt mua từ Mỹ, riêng tiền sữa đã khoảng 3,5 triệu đồng. Nếu con nhập viện, chi phí sẽ đội lên. Những đợt điều trị dài ngày, gia đình trông chờ vào phiếu hỗ trợ ăn và viện phí từ Phòng Công tác xã hội, phần lớn còn lại anh Đệ xoay xở vay mượn khắp nơi.

Áp lực công việc khiến anh Đệ mắc bệnh hắc võng mạc, đối diện nguy cơ mù lòa nếu căng thẳng kéo dài. Nhưng anh không thể nghỉ ngơi.

Gia đình đối mặt thêm thử thách khi con gái thứ hai, Hạnh Như (10 tuổi), mắc chứng Tic hỗn hợp và hội chứng tăng động giảm chú ý. Bé có biểu hiện co giật cơ và phát âm vô thức. Nguyên nhân một phần do môi trường sống thiếu vắng sự đồng hành thường xuyên của cha mẹ trong thời gian đưa em út đi chữa bệnh. Quá trình uống thuốc của Như thường xuyên bị gián đoạn do gia đình phải ưu tiên tài chính chữa trị cho Dương.

Khi chăm con tại bệnh viện, có những ngày chị Ca phải bế bé Dương liên tục 20 tiếng để hạn chế tình trạng nôn trớ. Dù gian nan, người mẹ này vẫn chăm con và yêu con như thể ngày mai là ngày cuối. "Con đến bên mình là cái duyên, sống được ngày nào, vợ chồng tôi sẽ hết lòng vì con đến ngày ấy", chị nói.

Tin Gốc: Vnexpress

Tuấn là con một. Từ nhỏ đến lớn, mọi sự chăm chút của bố mẹ đều dồn hết cho cậu. Những buổi sáng tinh mơ, bố đạp chiếc xe đạp cọc cạch chở con đến trường. Những buổi chiều mưa, mẹ đứng đợi trước cổng, tay cầm chiếc áo mưa rộng hơn thân người vì bà sợ con ướt.

Cả một thanh xuân của họ không phải là những chuyến đi xa mà là những vòng quay quen thuộc: nhà - trường - chợ - bệnh viện, rồi lại nhà.

Có lần Tuấn nói với tôi: "Ngày xưa bố mẹ chở mình đi học bằng xe đạp, giờ mình muốn chở lại họ bằng xe hơi do mình lái".

Khi bắt đầu đi làm, có thu nhập, Tuấn nhận ra một điều: thời gian của bố mẹ không còn dài như mình vẫn nghĩ.

Những nếp nhăn, những lần đau lưng, những buổi khám bệnh định kỳ, dấu hiệu của xương khớp thoái hóa, tiểu đường, huyết áp... tất cả như những dấu hiệu lặng lẽ báo rằng, nếu không đi cùng nhau bây giờ, thì có thể sẽ không còn kịp nữa.

Nhưng đưa bố mẹ đi du lịch không giống như đi với bạn bè. Cả quá trình đòi hỏi một sự chuẩn bị khác, và quan trọng nhất là một sự thấu hiểu. Tuấn bắt đầu từ những chuyến đi gần. Không phải những hành trình dày đặc điểm đến, mà là những chuyến đi nhẹ nhàng, đủ để bố mẹ có thể tận hưởng mà không mệt.

Một buổi sáng lên núi, một buổi chiều ra biển, hoặc đơn giản là một chuyến về quê ngoại, dừng lại ở những nơi mà bố mẹ từng nhắc đến trong câu chuyện cũ.

Cậu học cách đi chậm lại, không hối thúc, không ép lịch. Nếu bố muốn ngồi lâu hơn ở một quán cà phê ven đường, thì cứ ngồi. Nếu mẹ muốn chụp thêm vài tấm hình trước một hàng hoa, thì cứ chụp. Những điều tưởng chừng nhỏ nhặt ấy, hóa ra lại là phần quan trọng nhất của chuyến đi.

Tuấn cũng học cách quan sát. Trước mỗi chuyến đi, cậu tìm hiểu kỹ về nơi đến: đường đi có dễ không, có nhiều bậc thang không, thời tiết ra sao, có chỗ nghỉ chân không. Cậu chọn những khách sạn có thang máy, phòng rộng, giường êm. Cậu mang theo thuốc, nước ấm, cả những món ăn quen thuộc phòng khi bố mẹ không hợp khẩu vị.

Có lần trong một chuyến đi biển, bố Tuấn không muốn xuống nước, chỉ ngồi trên bãi cát nhìn sóng. Nếu là trước đây, có thể Tuấn sẽ thấy "uổng". Nhưng hôm đó cậu chỉ ngồi cạnh bố, hai cha con không nói gì nhiều, chỉ là cùng nhìn ra xa, nghe tiếng sóng, và chia sẻ một khoảng lặng hiếm hoi... giữa hai người đàn ông.

"Chuyến đó mình không nhớ là đã đi được bao nhiêu nơi, nhưng mình nhớ rõ khoảnh khắc ngồi cạnh bố. Tự nhiên thấy chỉ cần vậy thôi cũng đủ", Tuấn bày tỏ.

Đưa bố mẹ đi không phải để "check-in" hay hoàn thành một danh sách điểm đến. Đó là cách để ở bên nhau, theo một cách khác với trước đây. Khi còn nhỏ, bố mẹ dẫn ta đi, quyết định mọi thứ. Khi lớn lên, ta dẫn lại họ, nhưng không phải để thay thế mà để đồng hành.

Có một điều Tuấn nhận ra là bố mẹ không cần những chuyến đi xa xỉ, họ cần cảm giác được quan tâm. Một câu hỏi "Bố có mệt không?", một cái nắm tay khi xuống dốc, một ly nước đưa đúng lúc... tất cả những điều ấy đối với họ quý hơn bất kỳ khung cảnh đẹp nào.

Và đôi khi chính trong những chuyến đi ấy, ta mới thực sự hiểu bố mẹ mình. Hiểu rằng họ cũng từng có những ước mơ bị gác lại, những nơi muốn đến nhưng chưa có dịp.

Hiểu rằng sau vẻ ngoài mạnh mẽ, họ cũng có những mệt mỏi mà trước đây ta chưa từng để ý... Tuấn nói điều cậu sợ nhất không phải là không đủ tiền để đưa bố mẹ đi xa mà là đến một ngày có tiền rồi, nhưng không còn ai để đi cùng.

Quả thực chúng ta thường trì hoãn những điều quan trọng, với lý do "để sau". Sau khi công việc ổn định hơn, sau khi kiếm được nhiều tiền hơn, sau khi rảnh hơn... Nhưng thời gian không chờ ai. Và tuổi của bố mẹ thì càng không.

Đưa bố mẹ đi đó đi đây thực ra không phải là kế hoạch lớn lao mà có thể bắt đầu từ một buổi đi ăn tối, một chuyến về quê, hay một ngày dạo quanh thành phố.

Quan trọng không phải là đi đâu mà là đi cùng nhau, vì đến một lúc nào đó điều ta nhớ không phải là đã đi bao nhiêu nơi mà là đã có bao nhiêu lần được ngồi cạnh bố mẹ trên cùng một chuyến xe đi qua những chặng đường của đời mình.

Tin Gốc: https://tuoitre.vn/dua-cha-me-di-do-di-day-khi-con-co-the-20260405093604387.htm

Cô gái 9X ấy đã khai trương Limart Zero Waste đầu tiên tại TP.HCM năm 2019 với hai mục tiêu rõ ràng: giảm rác thải nhựa, và tạo việc làm cho người khuyết tật, trả lương hằng tháng từ 7-12 triệu đồng/người/tháng tùy kỹ năng và vị trí.

Trò chuyện cùng Tuổi Trẻ, chị Hằng chia sẻ: "Chọn tuyển dụng người khuyết tật, tôi muốn tái định nghĩa năng lực của họ. Tôi nhìn thấy ở họ nguồn lực bị lãng quên".

* Hành trình chị đang đi đã bắt đầu thế nào?

- Khó khăn nhất không phải ở kỹ thuật mà là niềm tin. Ngay gia đình có khi cũng không tin con em mình có thể làm ra sản phẩm thời trang cao cấp. Chúng tôi bắt đầu trong một căn xưởng nhỏ, ngôn ngữ là ánh mắt và ký hiệu vụng về.

Có ngày chúng tôi hỏng hàng chục mét vải tái chế, thùng hàng lỗi ngổn ngang. Nhưng hành trình đó không phải tôi giúp họ, mà là chúng tôi cùng nhau tìm hướng đi.

* Câu chuyện nào khiến chị nhớ mãi khi làm việc với các nhân viên đặc biệt ấy?

- Thực lòng tôi từng nghĩ mình phải vất vả hơn nhiều, rằng mình sẽ bảo bọc, che chở họ. Tôi có lo lắng về hiệu suất và khả năng giao tiếp, một kiểu định kiến mang tên "sự thương hại kín đáo" song tôi đã bất ngờ bởi chính sự nỗ lực của các bạn.

Họ không cần sự thương hại, chỉ cần công bằng. Các bạn khiếm thính tại dự án Limloop của công ty có khả năng tập trung cao độ mà ngay cả người nghe bình thường khó lòng đạt được.

Tôi nhớ mãi bạn nhân viên khiếm thính ngày đầu đến xưởng luôn cúi gằm mặt không dám nhìn thẳng vào ai. Sau sáu tháng, thấy khách hàng tỏ ra thích thú khi cầm trên tay chiếc túi do bạn ấy tạo ra, bạn đã dùng ngôn ngữ ký hiệu nói với tôi bạn rất vui và tự tin để sáng tạo nhiều hơn nữa. Câu nói đó tiếp thêm động lực để tôi biết mình đang đi đúng hướng.

* Liệu xã hội đang hiểu chưa đúng về năng lực của người khuyết tật?

- Xã hội thường nhìn vào cái họ thiếu thay vì cái họ có. Chúng ta gọi là người khuyết tật và đóng khung họ với những công việc đơn giản nhưng thực tế họ có thể là nghệ nhân, nhà thiết kế, chuyên viên kinh doanh xuất sắc nếu được cung cấp một hệ sinh thái hỗ trợ phù hợp.

Chúng ta cần văn hóa thấu cảm. Khi tạo ra một môi trường xóa bỏ rào cản, bạn sẽ nhận lại một đội ngũ tận hiến.

Tại Limloop và Limart, nhờ họ mà chúng tôi tối ưu hóa quy trình trực quan hóa, giúp mọi thứ trở nên đơn giản và hiệu quả hơn. Họ trân trọng công việc hơn bất cứ ai. Mỗi giờ ở xưởng là một giờ họ được sống rực rỡ nhất. Tinh thần trách nhiệm của họ không đến từ áp lực KPI mà là niềm tự hào về nghề nghiệp.

* Chị cho rằng rào cản của người khuyết tật đến từ đâu?

- Đáng buồn thay rào cản lớn nhất không phải là cơ sở vật chất mà từ các định kiến, có doanh nghiệp sợ rắc rối, sợ chi phí phát sinh. Với lao động khuyết tật, rào cản lớn nhất là sự tự ti tích tụ qua nhiều năm bị xã hội từ chối.

Đó còn là sự lệch pha trong giao tiếp. Người nghe thường mất kiên nhẫn khi phải lặp lại hoặc học cách dùng ký hiệu. Sự cô lập về mặt cảm xúc trong môi trường làm việc chính là rào cản vô hình khiến họ khó phát huy hết năng lực.

* Chị thấy chính sách hiện tại cho người khuyết tật cần thay đổi gì?

- Chúng ta đã có những bước tiến nhưng vẫn mang tính chất hỗ trợ hơn là thúc đẩy. Các chính sách hiện còn nặng thủ tục hành chính khiến doanh nghiệp ngại tiếp cận. Chúng ta cần chính sách ưu tiên cụ thể hơn như ưu đãi thuế hoặc ưu tiên mua sắm công cho các doanh nghiệp có tỉ lệ người khuyết tật cao. Đặc biệt, cần đầu tư mạnh vào giáo dục nghề nghiệp công nghệ cao cho người khuyết tật để họ bắt kịp kỷ nguyên số.

* Câu chuyện mà doanh nghiệp của chị đang áp dụng là gì?

- Chúng tôi xây dựng hệ sinh thái không rào cản. Không chỉ là lối đi cho người dùng xe lăn hay đèn tín hiệu cho người khiếm thính, chính sách linh hoạt cho người khiếm thị mà là xây dựng văn hóa tôn trọng sự khác biệt. Chúng tôi học ngôn ngữ của nhau, cùng nhau xây dựng một thế giới chung chứ không yêu cầu họ hòa nhập vào thế giới của người bình thường.

Tôi cho rằng với doanh nghiệp xin đừng bắt đầu vì trách nhiệm xã hội mà hãy bắt đầu vì bạn nhận thấy giá trị thực sự của người khuyết tật. Chỉ cần kiên nhẫn trong ba tháng đầu đào tạo, sau đó bạn sẽ có những nhân viên xuất sắc nhất mà bạn từng sở hữu. Đừng cho họ cá, hãy cho họ cần câu và một hồ nước công bằng để câu cá.

Tin Gốc: Tuổi Trẻ